CEDICA:Centro de Diabetes Infantil Clínica Alemana
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TESTIMONIOS

 

fLECHAClaudia Foulon, madre de Josefina Barrios (11 años)
fLECHAValentina Farías (14 años)
fLECHAStella de Luigi, enfermera de la Scuola Italiana
 
1.- CLAUDIA FOULON, MADRE JOSEFINA BARRIOS (11 AÑOS)
 
“Cuando a la Josefina le descubrieron la diabetes (a los 9 años), no fue algo tan repentino, porque ella llevaba cinco años con recurrentes infecciones urinarias y nosotros estábamos detrás de esa pista. De hecho, era frecuente que le hiciéramos numerosos exámenes clínicos, con el objetivo de descartar alguna disfunción en particular.

Y fue precisamente en uno de esos análisis de orina donde apareció un nivel de glucosa que no estaba en el rango normal. Ahí recurrí a un endocrinólogo (Dr. Santiago Muzzo), quien me pidió una serie de exámenes más. Mientras tanto, la Jose bajaba cada vez más de peso, a pesar de que estaba comiendo bien. Eso sí, tenía mucha sed y tomaba agua a cada rato.

Estos antecedentes se los presenté también al médico, y ahí me pidió unos exámenes que debían estar para el mismo día. Efectivamente, los resultados indicaron que la Jose estaba con una glicemia elevadísima, y había que internarla en forma urgente. Partimos con todas sus cosas a Clínica Alemana, y ahí el doctor intentó explicarnos que esto era diabetes, y que se trataba de una condición crónica.

Todo esto nos hizo adquirir un nuevo ritmo de vida. En un principio nos preguntábamos con mi marido ¿cómo vamos a ser capaces de manejar tantas variables? Pero este tipo de cosas a uno le enseñan a ser responsable, por muy relajado que se haya sido antes.

Con la Jose también pasó una cosa divertida, porque ella antes le tenía terror a todo lo que fuera relacionado con jeringas, sin embargo, los pinchazos los asumió súper bien. En la casa aprendimos con ella el manejo de la enfermedad, pero sin caer en lo rutinario, porque con eso se corre el riesgo de que hayan olvidos. Y con la Jose no nos podemos dar el lujo de tener un olvido.

Para el resto de mis hijos la vida sigue igual. No porque ella no pueda comer algo ellos tampoco lo van a poder hacer. La Jose sabe que hay veces en que sí puede comer algo rico y otras veces en que no. Pero nosotros no nos preocupamos sólo de que ella tenga buenas glicemias. Nos preocupamos por el bien integral de nuestra hija y por eso le permitimos a veces ciertas libertades, manejándolas adecuadamente con una buena dosis de insulina.

En el colegio, gracias a la colaboración del CEDICA, las profesoras conocen su condición y saben también cómo es el manejo de la enfermedad. En todo caso, la Jose sabe reconocer cuándo debe inyectarse y para eso anda siempre con su lápiz cargado. Yo en ese sentido me he relajado un montón y hasta hemos viajado al extranjero con mi marido sin andar preocupados todo el tiempo de cómo estará la cosa en la casa.

Si tuviera que darle un consejo a los padres que recién están enfrentado este problema sería que no se centren en las glicemias, sino en que sus hijos estén felices. Hay que fomentarles su independencia y entregarles información que les pueda ser útil para tomar decisiones. Esta es una enfermedad del día a día, en que cualquier descuido puede implicar un riesgo vital, pero aun así, no hay que dejar que ellos que se aproblemen”.
 
2.- VALENTINA FARÍAS (14 AÑOS)
 

“Supe que tenía diabetes a los 12 años, después de andar por un tiempo con los síntomas típicos de la enfermedad: calambres, sed –andaba todo el día con un vaso de agua en la mano-, cansancio, muchas ganas de hacer pipí y baja de peso.

Al principio me dio rabia y la manifestaba con mis amigas y con mi mamá. Yo nunca he sido muy buena para comer cosas dulces, pero igual me daba lata no poder comer a veces algo que tenía ganas. Aparte de que todo al comienzo es como muy tenso y los papás están todo el día preocupados de uno.

Ahora, en cambio, es todo mucho más relajado. Mi mamá ya no me va a dejar comida especial al colegio, sino que almuerzo con tickets, igual que todo el mundo. Eso sí, cuando hay un postre demasiado dulce, yo siempre saco una fruta. Y si de repente el arroz no está muy bueno, yo me lo tengo que comer igual, porque de lo contrario me empiezo a sentir mal.

Me encanta jugar volleyball y nunca he dejado de hacerlo. Me controlo antes de entrar a la cancha y si en la mitad del partido siento que debo ponerme más insulina, tengo ahí todas mis cosas a mano. Si no lo hago, empiezo a ver puros puntitos blancos, y me da fatiga.

Yo creo que algo que me sirvió mucho para enfrentar la enfermedad, fue el hecho de que mi papá también es diabético (se la descubrieron a los 27 años), aunque antes de que a mí me la diagnosticaran él no hacía nada por tratársela. Por eso es que yo nunca había visto los monitores ni los lanceteros, ni nada de eso.

Él es doctor y, como a mí me encanta todo lo relacionado con la medicina, me había enseñado antes a poner inyecciones intramusculares, así que tampoco tuve problemas con las jeringas. Ahora que yo me trato, mi papá también se cuida y nos compramos monitores más modernos, no como el que él tenía antes, que era casi una reliquia. A veces hasta hacemos competencias de quién está más alto o quién está más bajo.

Gracias al CEDICA y a la Fundación de Diabetes Juvenil, he podido conocer a otros niños que están en mi misma situación y he tenido la posibilidad de conversar con algunos que recién le han diagnosticado la enfermedad. Yo les cuento que al principio también me dio lata y que me asusté. En cambio ahora, después de un año, a veces ni me acuerdo de que soy diabética”.

 
3.- STELLA DE LUIGI, ENFERMERA SCUOLA ITALIANA
 

"Cuando supimos que teníamos a un niño con diabetes (Franco Giraudo) inmediatamente surgió la inquietud dentro de la Scuola de capacitarnos sobre esta patología y su manejo dentro de un recinto escolar, ya que Franco fue el primer caso con diabetes insulinodependiente que hemos tenido.

El CEDICA se contactó con nosotros a través de los padres de Franco, e impartió charlas a los alumnos y profesores acerca de cómo era el manejo de este cuadro en los niños, y de qué modo teníamos que prepararnos para su llegada, que en ese entonces tenía 8 años y ahora ya cursa 1º medio con 14 años.

Además, la E.U. Claudia Ibarra nos ayudó tanto a las enfermeras de la Scuola como a todas las que trabajan en otros colegios de Santiago a "refrescar" nuestros conocimientos sobre la diabetes y a capacitarnos en el manejo de estos niños a nivel intra-escolar.

Gracias a esta labor, se creó todo un ambiente de apoyo muy importante para nuestro alumno y hoy él cuenta con una forma de operar muy solidaria y estructurada de parte de sus compañeros y personal, en general.

Si de repente se siente mal en una clase, por ejemplo, presenta signos de hipoglicemia, él se dirige a la enfermería acompañado siempre por un compañero, quienes saben cómo actuar en caso de una emergencia. Incluso ya hay compañeras que han aprendido cómo se carga una jeringa con insulina y también han aprendido a inyectársela. En la enfermería, él guarda todos sus implementos desde la insulina, glucagón, jeringas, etc. Además, cuenta con una hoja de registro en el computador en donde se anotan todas sus glicemias y los problemas que va teniendo durante el año escolar.

Tanto en la enfermería como en las inspectorías, portería y recepción, entre otros, existe un afiche explicativo de la diabetes, las pautas a seguir en caso de alguna hipoglicemia, además de todos los teléfonos de emergencia a los que podemos recurrir. Frente a cualquier duda, nos contactamos con alguien del CEDICA, el cual nos ha dado su valioso apoyo cuando lo hemos requerido.

Yo le diría a todos los educadores que se instruyan respecto a este tema y si les toca vivir un caso así, se interioricen de cuáles son las situaciones de riesgo y qué se debe hacer frente a ellas. De esta manera, los niños diabéticos se sentirán seguros dentro del colegio y acogidos en su diversidad por la comunidad escolar."

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