Con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños con piel de cristal, el sábado 19 de noviembre se realizaron las V Jornadas de Epidermolisis Bulosa, organizadas por la Fundación DEBRA Chile en conjunto con Clínica Alemana.

Al encuentro, que se realizó en el Centro Médico Clínica Alemana de La Dehesa, asistieron alrededor de 70 menores afectados por esta dolorosa enfermedad que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones provocadas por el más mínimo roce, tanto en la piel como en las membranas mucosas. Por este motivo son llamados "niños piel de cristal".

Las heridas de esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen permanentemente desde que el niño nace. Por eso estos pequeños requieren atención constante y especializada para evitar infecciones, mejorar su calidad de vida y disminuir, en lo posible, el dolor.

En la oportunidad, los menores provenientes de todas las regiones de Chile fueron atendidos por pediatras, dermatólogos, cirujanos, oftalmólogos, internistas, traumatólogos, psiquiatras, odontólogos, kinesiólogos, nutricionistas y psicólogos. Además, se efectuaron exámenes de sangre y se administró fierro endovenosos a quienes padecían de anemia.

Los niños y su familia también disfrutaron de una serie de actividades recreativas, pero definitivamente una de las principales sorpresas que recibieron fue la visita de distintas personalidades televisivas, como Marcelo Ríos, Mauricio Israel, María Eugenia (Kenita) Larraín, Rafael Araneda, Marcela Vacarezza, Amaro Gómez-Pablos y Carola Julio, quienes se tomaron fotos y compartieron con ellos.