Por María Eliana Thomas P.
Periodista de Clínica Alemana

Se estima que uno de cada 50 mil nacidos vivos sufre algún tipo de epidermolisis bulosa, de acuerdo con información publicada por Debra Internacional, organismo dedicado a buscar una cura para este trastorno. Conocidos como Niños Piel de Cristal, quienes sufren esta dolorosa enfermedad de origen genético presentan ampollas y erosiones provocadas por el más mínimo roce o, incluso, sin motivo aparente, las cuales surgen tanto en la piel como en las membranas mucosas de boca, esófago, faringe, vías urinarias y al interior de los párpados y las córneas.

Compartir conocimientos, promover un adecuado tratamiento y difundir los últimos avances para combatir este trastorno fueron los principales propósitos del "V Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa: Niños de Piel de Cristal", organizado por el Departamento Científico Docente de Clínica Alemana y la Fundación DEBRA Chile, entidad presidida por el doctor Francis Palisson, dermatólogo.

El encuentro, que se realizó en el Aula Magna de este centro médico, se focalizó en los tratamientos para devolver a estos menores la funcionalidad de sus manos, dado que hay un porcentaje importante de casos en que éstas cicatrizan en forma de capullo producto de las múltiples heridas, lo que puede ser corregido con una cirugía que consiste en liberar todas las adherencias del área afectada, estirar los dedos uno por uno y cubrirlos con piel propia tomada de una zona dadora sana para recuperar la funcionalidad.

El doctor Palisson afirma que, considerando que parte importante del intelecto de una persona  se expresa a través de las manos, si éstas no son adecuadas no es posible desarrollar todas sus potencialidades. "Por eso -a través de la cirugía- queremos devolver a estos niños la capacidad de escribir, pintar, alimentarse por sí solos y vestirse, entre otras cosas. Esto también cambia la vida de la mamá, ya que su hijo será más independiente y no requerirá las 24 horas de ella", sostiene el dermatólogo, quien fue también uno de los directores del seminario, junto con las doctoras Anne Lucky, directora del Centro Epidermolisis Bulosa de Cincinnati Childrens Hospital, Estados Unidos, y Jemima Mellerio, dermatóloga del Great Ormond Street Hospital for Children, London, Inglaterra.

Directores del curso junto a Mary Sprague, gerente general de Debra Estados Unidos (a la derecha).

El simposio también contó con otros expertos internacionales, los doctores Antun Kljenak (Croacia), Peter Stern y Kenneth Goldschneider (ambos de Estados Unidos), quienes asistían por primera vez a este tipo de encuentros en Chile. Asimismo, presentaron temas especialistas nacionales como los doctores Robinson González y Maricarmen Viñuela, quienes se refirieron a la experiencia chilena en cirugía de manos y manejo del dolor, respectivamente.